يوم الأمراض النادرة
مصر: إيهاب محمد زايد
يتم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير لرفع مستوى الوعي بأكثر من 7000 مرض نادر يصيب 400 مليون شخص على مستوى العالم. ويهدف اليوم إلى رفع مستوى الوعي حول هذا المرض النادر والتأثير الذي يمكن أن يحدثه على الأفراد، سواء الوالدين المصابين بالمرض أو عائلاتهم أو أصدقائهم الذين يدعمونهم ويعتنون بهم.
تتمثل موضوعات يوم الأمراض النادرة لعام 2024 في تحقيق العدالة الحقيقية لـ 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من حالة نادرة.
تاريخ
تم إطلاق يوم الأمراض النادرة لأول مرة من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) ومجلس التحالفات الوطنية التابع لها في عام 2008، وتم اختيار التاريخ باعتباره اليوم الأخير من 28 أو 29 فبراير “يومًا نادرًا”.
تم الاحتفال باليوم الأول للأمراض النادرة في 29 فبراير، ويعتبر يوم 29 من هذه الأيام تاريخًا نادرًا يحدث مرة واحدة كل 4 سنوات. منذ ذلك الحين، يتم الاحتفال بكل يوم أخير من شهر فبراير (الشهر المعروف بعدد أيامه النادرة) باعتباره يوم الأمراض النادرة.
بدأت الحملة كحدث أوروبي ولكنها أصبحت الآن ظاهرة عالمية بانضمام الولايات المتحدة الأمريكية في عام 2009 وانضمام 94 دولة أخرى في عام 2018.
تكمن الصعوبة التي يواجهها المرضى في أن التشخيص قد يكون صعبًا، حيث لا يتم تشخيص العديد من الأمراض. قد يتم تشخيص البعض، ولكن فقط بعد سنوات أو عقود من الأعراض غير المبررة. بالنسبة للبعض، لا يوجد علاج حتى مع التشخيص.
ومن خلال تحسين المعرفة ونشر الوعي بالأمراض النادرة وتأثيرها بين الجمهور، يهدف الحدث إلى تشجيع الباحثين ومتخذي القرارات المتعلقة بالتمويل وتخصيص الموارد على التركيز على احتياجات أولئك الذين يعانون من الأمراض النادرة.
لذلك، يعد يوم الأمراض النادرة فرصة لدعوة الباحثين والجامعات والطلاب والشركات وصانعي السياسات والأطباء إلى إجراء المزيد من الأبحاث وتوعيتهم بأهمية البحث لمجتمع الأمراض النادرة.
تشير التقديرات إلى أن شخصًا واحدًا من كل 20 شخصًا سيعيش مع مرض نادر في مرحلة ما من حياته، ومع ذلك فإن العديد من هؤلاء المرضى لن يعرفوا أبدًا اسم حالتهم، أو سيكونون على صلة بآخرين يعانون من نفس التحديات. يستحق هؤلاء الأطفال والآباء والأصدقاء فرصة لحياة أكمل وأكثر صحة. ونحن، كمجتمع، يمكننا أن نفعل ما هو أفضل.
كيفية مراقبة اليوم
في يوم الأمراض النادرة، اجتمع معًا لرفع مستوى الوعي باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بك باستخدام الهاشتاج #RareDiseaseDay و#LightUpForRare، أو احضر حدثًا يُقام بالقرب منك.
يعد شريط جينات الدنيم الأزرق رمزًا للأمل لأكثر من 7000 مجتمع صغير من الأمراض النادرة حول العالم. ارتدي شريط الدنيم الخاص بك لإظهار دعمك في اليوم العالمي للأمراض النادرة.
ومن خلال زيادة الوعي والوصول إلى تسلسل الجينوم الكامل، يمكن أن تتحسن معدلات نجاح التشخيص من نسبة قليلة فقط إلى ما يصل إلى 70%.
هناك العديد من الأحداث التي تقام في جميع أنحاء العالم في اليوم الأخير من شهر فبراير ويمكنك العثور على معلومات عنها على موقع Rarediseaseday.org.
إلى جميع مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم الذين يبحثون عن تشخيص أو علاج أو مجتمع – أنتم لستم وحدكم.
أضيء للنادر في يوم المرض النادر!
منذ إنشاء يوم الأمراض النادرة في عام 2008، كان هذا هو الوقت المناسب لمجتمع الأمراض النادرة للالتقاء معًا والعثور على الدعم وتسليط الضوء على الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.
هذا العام، سيبدو يوم الأمراض النادرة مختلفًا بعض الشيء هنا في الولايات المتحدة حيث يواصل الكثير منا التواصل افتراضيًا بدلاً من التواصل الشخصي بسبب كورونا.
هناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها إظهار خطوطك للأمراض النادرة وجعل هذا اليوم مؤثرًا واحتفاليًا. تتمثل إحدى الطرق في مساعدة مجتمعنا على إضاءة أكبر عدد ممكن من المباني والمعالم بألوان يوم الأمراض النادرة في 28 فبراير أو في وقت قريب منه.
نشأ هذا المفهوم في عام 2019 عندما تم تزيين مبنى إمباير ستيت في مدينة نيويورك بألوان يوم الأمراض النادرة. وكانت صورة هذا المعلم الشهير الذي يتألق في يوم الأمراض النادرة مصدر إلهام للكثيرين.
في هذا العام، بمناسبة يوم الأمراض النادرة 2022، يمكن لأي شخص مساعدة مجتمع الأمراض النادرة على توحيد جهوده من خلال سلسلة من الأضواء في جميع أنحاء العالم. في ضوء فيروس كورونا ، ستكون هذه السلسلة بمثابة إحدى الطرق الرمزية لكسر العزلة على مستوى العالم.
يمكن لأي شخص المساهمة سواء كنت شخصًا مصابًا بمرض نادر، أو فردًا، أو أحد أفراد الأسرة، أو متخصصًا في الرعاية الصحية، أو ممثلًا للصناعة، أو موظفًا عامًا. نحن نشجعك على العثور على منظمة محلية أو وطنية للمرضى لمساعدتك في نشر الكلمة وزيادة الوعي للأشخاص الذين يعانون من مرض نادر.
